Les auteurs

Dr Bénédicte Défontaine
Je suis neurologue et directrice d’un réseau de santé : le réseau Mémoire Aloïs. Dans le cadre de ma première activité, la neurologie, je m’intéresse plus particulièrement aux personnes qui ont des troubles de la mémoire et de toutes les fonctions intellectuelles, qu’ils soient normaux ou en rapport avec une maladie du cerveau. J’exerce mes consultations en cabinet libéral ou dans un hôpital parisien. Un de mes objectifs principaux est de proposer aux personnes qui le souhaitent, l’accès facilité aux techniques qui permettent de faire un diagnostic précoce des maladies de la mémoire. En effet, pour l’instant en France, le délai qui sépare l’expression de la première plainte de mémoire et la pose du diagnostic est de 2 ans. Le diagnostic des maladies de la mémoire est encore posé à un stade trop tardif. Les raisons de ce délai sont nombreuses : mauvaise information des personnes et de leur famille, mauvaise sensibilité des médecins généralistes à la plainte de mémoire, et surtout grande difficultés pour les personnes d’obtenir des rendez-vous rapides chez les spécialistes. C’est pour tenter d’améliorer ce point que j’ai créé ma 2e activité. Ma deuxième activité a démarré en 2004. Depuis cette date, le réseau Mémoire Aloïs connaît une véritable croissance exponentielle. Il est financé par des fonds publics qui nous sont alloués par la Mission Régionale de Santé. L’organisation de l’activité de ce réseau intervient sur toute la ville de Paris et dans 6 villes du 92. Ce projet est un projet à envergure régionale avec un angle de vue national, puisque le réseau Aloïs assure la présidence de l’Association Nationale des Réseaux Mémoire (ANREM) depuis avril 2008.
Le réseau Aloïs a 4 principales missions qui sont remplies par 9 salariés (et 300 partenaires professionnels) :
– promouvoir le diagnostic précoce des maladies de la mémoire. Il permet à toutes personnes se plaignant de sa mémoire, d’avoir un accès facilité à la neuropsychologie. Il s’agissait de poster des neuropsychologues dans la ville (les sortir de l’hôpital) afin de les rendre accessibles aux patients des médecins de ville. Ceci a contribué à une nette réduction du délai entre plainte de mémoire et pose du diagnostic ;
– initier précocement la prise en charge du patient et de l’aidant en collaboration étroite avec les réseaux de santé gérontologiques. Cette prise en charge comporte : la prise de médicaments symptomatiques spécifiques de la maladie, et la coordination de différents intervenants assurant un suivi médicopsychologique, social, juridique, orthophonique, kinésithérapeutique, infirmier, la mise en relation avec les associations familiales, etc. du patient et de son entourage avec l’élaboration d’un projet de soins. Une telle prise en charge
nécessite la mise en œuvre des compétences de différents corps de métier qui ne peut s’inscrire que dans le cadre d’un fonctionnement en réseau, associant la pratique libérale à la
pratique hospitalière ;
– former des médecins généralistes à la neuropsychologie ;
– participer à la recherche médicale en partenariat avec les centres de recherche de Paris.
Il me paraissait important de décrire nos engagements et nos collaborations interdisciplinaires, ainsi que nos limites pour permettre aux personnes qui le souhaitent de mieux comprendre ce qu’elles peuvent attendre des médecins et des autres soignants. Nous sommes au service des personnes se plaignant de leur mémoire et tentons, face à ce véritable fléau qu’est la maladie d’Alzheimer, d’anticiper, d’améliorer et de prévenir les conséquences de la maladie en accompagnant les personnes malades et leur famille le plus tôt possible.